1 2 3 4 5

Вести



Светски дан ретких болести – Прича о успешном дечаку са болешћу која нема дијагнозу

Постоји више од 6000 различитих ретких болести, које тренутно погађају око 300 милиона људи широм света, а пацијентима с ретким болестима у просеку је потребно око пет година да добију дијагнозу. Ретке болести не погађају само пацијенте, већ и њихову породицу, пријатеље и познанике. На пример, две трећине чанова породице проводе више од два сата дневно на пословима повезанима с болешћу члана породице, а седам од десет смањује или прекида своје професионалне активности у циљу адекватне неге.

А шта се дешава када неко има толико ретку болест, да дијагноза не може да се постави?

Један од таквих, ретких а изузетно посебних људи јесте Чапман Шум.

Чапман Шум, изванредни 12-годишњи слепи пијаниста, кренуо је на невероватно путовање од свог рођења. Рођен у Хонг Конгу са тренутним пребивалиштем у Лондону, Чапман се суочава с јединственим изазовом јер је рођен с ретком и недијагностикованом генетском болешћу. Ово стање је толико ретко да нема подударања у базама података Хонг Конга и Уједињеног Краљевства. Медицински стручњаци у Хонг Конгу идентификовали су болест која диференцијално дијагностички подудара са Норијевом болешћу, иако постоје јасне разлике које Чапманов случај чине недостижним за коначну дијагнозу.

Чапманово стање резултирало је тиме да је рођен слеп, а током живота се суочавао с разним изазовима, укључујући отежан говор, потешкоће у учењу и симптоме аутизма. Међутим , упркос недостатку јасне дијагнозе и низу изазова с којима се суочава, Чапманов дух остаје непопустљив. Музика има дубоко значење у његовом животу. А оно што додатно чини овог дечака рођеним за музику, јесте што се његов рођендан поклапа са Светским даном музике!Музика је била покретачка снага у Чапмановом животу, а његова страст према њој остаје непоколебљива. Његово глазбено путовање започело је самоуким извођењем песме “It's a small world”, а претходно је био инспирисан посетом Дизниленду. Одатле су Чапманове музичке способности процветале. Са 11 година постигао је изузетан успех на пријемном испиту на музичкој академији, показујући свој изванредан талент и преданост, чинећи немогуће могућим.

Прошлог лета, Чапман је одржао свој први клавирски соло рецитал у Лондону, где је хипнотизирао публику својом вештином и емотивним изразом. Активно суделује у бројним наступима, делећи своје таленте како би подржао добротворне сврхе и ширећи свој ведри дух кроз своју музику. Чапманова инспиративна прича стекла је признање, што је резултирало стипендијама и номинацијом за кандидата за Хонг Конг Spirit Award 2021.

Чапманова прича служи као снажан извор инспирације за оне који се суочавају с потешкоћама у властитом животу и раду. Упркос изазовима које носи његова ретка болест, није допустио да га дефинише или да ограничи његов потенцијал. Чапманова непоколебљива страст, одлучност и музички талент показују отпорност људског духа и безграничне могућности које се могу постићи уз праву подршку. Делећи Чапманово изванредно животно путовање, надамо се да ћемо инспирисати друге унутар заједнице ретких болести и шире.

Текст на основу извора припремио др Владимир Чукић, Општа болница Панчево

Извори:

https://www.rarediseaseday.org/heroes/melodies-of-resilience-chapman-shums-undiagnosis-disease-and-musical-triumph/