21. март – Светски дан посвећен особама за Дауновим синдромом

21.март – Светски дан посвећен особама са Дауновим синдромом „Стоп предрадусадама!“

Да ли сте знали да Даунов синдром погађа отприлике 6.000 беба при рођењу сваке године?
Дакле, 21.марта — датума изабраног да представља хромозомски дефект који се налази код Дауновог синдрома (двадесет први дан трећег месеца) —обележавамо Светски дан особа са Дауновим синдромом, догађај створен да подигне свест јавности, промовише инклузивност, подстакне залагање и подржавају добробит оних који живе са Дауновим синдромом.

У децембру 2011. године, Генерална скупштина УН је прогласила 21. март за Светски дан особа са Дауновим синдромом. Годинама уназад, бројне хуманитарне организације посвећују велику пажњу овом дану, а сваким даном је инклузија особа са Дауновим синдромом све већа. С тим у вези, морамо напоменути и да и даље постоји одређена доза дискрминације и одбацивања а на нама је да подигнемо свест о особама са Дауновим синдромом и да покажемо да љубав и пријатељство не знају за границе и број хромозома!

21.март се обележава као Међународни дан особа са Дауновим синдромом, а корисници друштвених мрежа користе таг #WDSD како би пружили подршку особама са Дауновим синдромом, али и њиховим породицама и пријатељима. Овакав дан је јединствена прилика да се глобална заједница са Дауновим синдромом повеже сваке године, а да породица, пријатељи и људи који желе да помогну размењују идеје, искуства и знања, оснаже једни друге да се залажу за једнака права за особе са Дауновим синдромом и да раде на самом процесу инклузије у свакодневни живот. Адекватан приступ здравственој заштити, програми ране интервенције и инклузивног образовања, као и одговарајућа истраживања, одвиталногсузначајазараст и развојзаједнице.

21.март је инспирисао бројне уметнике и стилисте – у многим земљама 21.марта људи носе две различите чарапе како би показали солидарност и љубав.
А особе са Дауновим синдромом из дана у дан показују да могу да раде апсолутно све и да њихови таленти не знају за границе – Лондонска недеља моде је у свом програму имала и ревију дизајнерке Изабеле Техаде, Сужет Десаи је одржао импресиван соло концерт у чувеном Карнеги Холу, Тим Харис је освојио златну медаљу у голфу на параолимпијским играма, а бројни глумци са Дауновим синдромом освајају Холивуд и често их можемо видети на биоскопском платну.

Али шта је заправо Даунов синдром и како се испољава?
Даунов синдром је последица једне од најчешћих хромозомских аберација (тризомија 21. хромозома) који се карактерише интелектуланим дефицитом, карактеристичним изгледом лица и слабим мишићним тонусом (хипотонијом) у детињству. Све погођене особе имају когнитивни дефицит, али интелектуална ометеност је обично блага до умерена.
Процењена учесталост Дауновог синдрома је 1 на 1.000 живорођене деце широм света. Свакегодинесероди око 3.000 до 5.000 деце са овим поремећајем хромозома.
Људи са Дауновим синдромом често имају карактеристичан изглед лица који укључује спљоштени изглед лица, спољашње углове очију који су усмерени нагоре, мале уши, кратак врат и језик који има тенденцију да вири из уста. Појачана је корелација синдрома са различитим урођеним манама. Многи људи са Дауновим синдромом имају мале руке и стопала и један набор на длановима. Отприлике половина све погођене деце рођена је са срчаном маном. Абнормалности у варењу, као што је блокада црева, су мање уобичајене.

Даунов синдром је, нажалост, често само основна болест на коју се могу надовезати бројна здравствена стања. То укључује гастроезофагеални рефлукс, односно, повратни ток киселог садржаја желуца у једњак, и целијакију, односно, нетолеранцију на протеин пшенице - глутен. Око 15 процената људи са Дауновим синдромом има недовољно активну штитну жлезду (хипотиреоза). Појединци са Дауновим синдромом такође имају повећан ризик од проблема са слухом и видом. Поред тога, мали проценат деце са Дауновим синдромом има тенденцију ка леукемијама.
Одложени развој и проблеми у понашању се често јављају код деце са Дауновим синдромом. Погођене особе могу имати проблеме у расту, а њихов говор и језик се развијају касније и спорије него код деце без Дауновог синдрома. Поред тога, говор може бити тежак за разумевање код особа са Дауновим синдромом. Проблеми у понашању могу укључивати проблеме са пажњом, опсесивно - компулзивно понашање, тврдоглавост или нападе беса. Малом проценту људи са Дауновим синдромом такође се дијагностикује развојна стања која се називају поремећаји из спектра аутизма, који утичу на комуникацију и социјалну интеракцију.

Људи са Дауновим синдромом често доживљавају постепени пад способности размишљања како старе, обично почевши од 50.године живота. Даунов синдром је такође повезан са повећаним ризиком од развоја Алцхајмерове болести, поремећаја мозга који доводи до постепеног губитка памћења, расуђивања и способносту функционисања. Приближно половина одраслих са Дауновим синдромом развија Алцхајмерову болест. Иако је Алцхајмерова болест обично поремећај који се јавља код старијих особа, људи са Дауновим синдромом обично развију ово стање раније, у педесетим или шездесетим годинама.
Квалитет живота особа са Дауновим синдромом може се побољшати испуњавањем њихових здравствених потреба, укључујући редовне медицинске прегледе ради праћења психичког и физичког стања и пружања благовремене интервенције, било да се ради о физиотерапији, радној терапији, логопедској терапији, саветовању или специјалном образовању. Појединци са Дауновим синдромом могу постићи оптималан квалитет живота кроз родитељску бригу и подршку, медицинско усмеравање и системе подршке у заједници као што је инклузивно образовање на свим нивоима. Ово олакшава њихово учешће у свакодневници, друштву и испуњењу њиховог личног потенцијала.

Осврнимо се око себе, људи са Дауновим синдромом су ту да нам пруже осмех и љубав, а наша је обавеза да их укључимо у друштво и пружимо оно што им припада – љубав, пажња и једнакост!

Текст на основу извора припремио др Владимир Чукић, одељење Неурологије ОБ Панчево.

Извори:
1. www.ds-int.org
2. https://www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/misconceptions-vs-reality/