1 2 3 4 5

Вести



Одгајање детета с Дауновим синдромом — потешкоће и радости

Даунов синдром је облик хромозомопатије који се јавља као последица тризомије хромозома 21. Код деце са овим синдромом постоји 47 хромозома уместо 46 колико их има остало становништво. Представља конгенитални поремећај са карактеристичним изгледом лица и умном заосталошћу, као обавезним показатељем овог синдрома.

У 95 - 97 % случајева Даунов синдром није наследна болест и његова појава се не доводи у везу са било каквим животним навикама родитеља. Учесталост овог синдрома у људској популацији је 1:700 живорођене деце. На ту учесталост утиче старост мајке, тако да се код жена старијих од 40 година учесталост повећава на 1:45 живорођених. Применом пренаталне дијагностике "Трипл теста" који је једноставан и ради се из узорка крви, учесталост Дауновог синдрома код новорођенчади је значајно умањена.

Најизразитија обележја овог синдрома су:умна заосталост IQ = 40-50 (мада може бити и у распону од 25-80). Ментална ретардација обично је умерена, а свега код 10% деце веома је изражена (тешка). Она не мора да буде у директој вези са органским оштећењима (аномалијама) детета, смањеном отпорношћу према инфекцијама, повећаним ризиком за појаву леукемије... Код одраслих особа са Дауновим синдромом често се јавља прерано старење тј. деменција, губитак памћења и немогућност расуђивања. Из свих тих разлога особе са овим синдромом живе у просеку дупло краће у односу на здраве особе.

Особе имају и препознатљив изглед као што су:

-косо (монголоидно) постављене и широко размакнуте очи,

-мали нос, широког корена,

-смањен обим главе и пљоснат потиљак,

-уста су мала па нормално велики језик вири из њих, а сам језик је често увећан и избраздан,

-ушне шкољке су скоро увек лоше формиране, мале и ниско су постављене,

-зуби су неправилног облика и броја и касно избијају,

-шаке су широке и са кратким прстима, на длановима може постојати бразда четири прста (мајмунска бразда) уз измењене дерматоглифе (линије на шакама).

Деца са Дауновим синдромом обично науче да ходају, да говоре, да се обуку, да сама оду у тоалет, само што се то догађа касније у односу на њихове вршњаке. Таквој деци треба посветити већу пажњу и код куће (ангажман родитеља веома је битан) и ван куће (укључивање у специјалне програме, рад са дефектологом, психологом, логопедом) да би се потенцијали које такво дете поседује максимално стимулисали и развили. Она имају различит степен потешкоћа у учењу и говору, као и нарушене моторне способности, од благих до тежих облика. Такође спорије сазревају у емоционалном и интелектуалном погледу, и теже се уклапају у друштво. Нека од њих су у стању да стекну довољно знања да постану активни чланови друштва и воде испуњен живот.

Одгајање детета с Дауновим синдромом — потешкоће и радости

Никога не треба кривити за појаву овог генетског поремећаја, али, руку на срце, за родитеље је то сазнање тежак ударац. У нашој земљи особе са Дауновим синдромом обично живе у својим породицама, а у развијеним земљама света они живе у заједницама, полу-самостално, воде рачуна о себи, учествују у кућним пословима, раде и привређују у заједници и друже се међусобно, и код нас постоје сличне организације које подржавају укључивање ових особа у друштво.

Прилагођавање новим околностима наводи већину родитеља да мисли да више ништа неће бити исто, да ће их други избегавати. Такво размишљање произилази из страха од непознатог. Туга и несигурност обично прођу после неког времена, али и касније могу изненада избити на површину, важно је да родитељи престану са сажаљењем и сталним бављењем негативним мислима и потпуно се усредсреде на то да се помогне деци да што више напредују. „Љубав је најважнија", све друго долази после ње, истичу стручњаци. Њихов напредак зависи од квалитета неге, образовања и средине у којој одрастају. Напредак углавном тече споро. Савет родитељима је да ту децу укључе у све породичне активности и помогну им да развију своје способности путем игре и посебних образовних програма који пружају посебну пажњу, као и емоционалну подршку детету и породици. Сваке године се све више деце са ДС-ом упише у редовну школу, где уче и друже се са осталом децом. Додуше, теже савладавају градиво али изгледа да им школовање с децом њиховог узраста помаже да постану самосталнија, уклопе се у друштво и побољшају своје интелектуалне способности.

Радост надмашује жртве

Одгајање детета с Дауновим синдромом није пут посут ружама. Потребно је много времена, труда и посвећености, уз стрпљење и реална очекивања. Међутим, многе породице тврде да их је дете с Дауновим синдромом још више зближило, то су деца која реагују на доброту, када осете да их неко воли, узвраћају двоструко.

Текст на основу извора припремила Зорица Иванчић, дипломирани психолог

Литература

•Туцић, Н, Матић, Гордана: О генима и људима, Центар за примењену психологију, Београд, 2002.

•Маринковић, Д, Туцић, Н, Кекић, В: Генетика, Научна књига, Београд

•Татић, С, Костић, Г, Татић, Б: Хумани геном, ЗУНС, Београд, 2002.

•Матић, Гордана: Основи молекуларне биологије, Завет, Београд, 1997.

•Ридли, М: Геном - аутобиографија врсте у 23 поглавља, Плато, Београд, 2001.

•Прентис С: Биотехнологија, Школска књига, Загреб, 1991.

•Думановић, Ј, маринковић, Д, Денић, М: Генетички речник, Београд, 1985.

•Косановић, М, Диклић, В: Одабрана поглавља из хумане генетике, Београд, 1986.

•Лазаревић, М: Огледи из медицинске генетике, београд, 1986.

•Швоб, Т. и срадници: Основи опће и хумане генетике, Школска књига, Загреб, 1990.