1 2 3 4 5

Вести



28. фебруар - Међународни дан ретких болести

„Покажи своје ретко – покажи да је важно”

Ове године ће бити једанаести пут да се обележава Међународни дан ретких болести, координисано од стране EURORDIS-а. На тај дан, стотине организација ће се бавити подизањем свести становништва о ретким болестима.

Слоган овогодишњег Међународног дана ретких болести, „Покажи своје ретко – покажи да је важно”, истиче кључну улогу пацијената да се ретке болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и интернационалном нивоу. На тај начин повећава се број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића.

Дан ретких болести се одржава последњег дана фебруара . Главни циљ тог дана је дасе подигне свест општег становништва а и власти о ретким болестима и утицају ретких болести на живот пацијената. Циљ је утицати на општу популацију, власт, јавне личности, привреднике, здравствене раднике. Један од 20 људи оболи од неке ретке болести током свог живота. Упркос томе, за већину ретких болести не постоји лек, а велики број болести се никад ни не дијагностикује .

Дан ретких болести је почео као европски догађај, али је 2009. године посто светски када су се САД укључиле, a потом још 94 земаља широм света до 2017. године. Неке државе су чак отишле и корак даље, Шпанија је 2013. годину прогласила за годину ретких болести.

У Европи се као ретка болест дефинише она болест од које болује мање од 1 од2000 људи у општој популацији. У САД се дефинише као она болест од које болује мање од 200.000 људи. У Европи 30 милиона људи болује од једне од 6000 ретких болести. 80% ретких болести има генетску основу , док су остале последица инфекција (вирусних, бактеријских ), алергија, утицаја животне средине. Постоји широк спектарсимптома ретких болести, те се често због тога доноси погрешна дијагноза, касно се постављаправа дијагноза, и касније се отпочиње са лечењем.

Тематика дана ретких болести 2018. године је истраживање. Истраживање је неопходно ради побољшања дијагностике, лечења и неге пацијената. Истраживачима је неопходно и учешће пацијената, пошто је потребна њихова повратна информацијада би истраживање било смислено и благотворно за пацијента.

Текст, на основу извора, уредио др Милан Врбљанац

Извор:

disease day.org

http://www.batut.org.rs/index.php?content=1688