1 2 3 4 5

Вести



АЛС - Амиотрофична латерална склероза

Амиотрофична латерална склероза је најтежа и најчешћa болест из групе болести мотонеурона, за коју је карактеристично постојање прогресивне слабости и губитак мишићне масе руку и ногу, али и мишића који су неопходни за дисање, говор и гутање.

За две до три године од настанка првих симптома, код оболелих долази до израженог инвалидитета, одузетости руку и ногу, све отежанијег дисања, немогућности говора и гутања.

Болесници су потпуно свесни и најчешће ментално очувани до самог краја. Болест се најчешће јавља између 50 и 70 године, али код нас је сваки пети болесник млађи од 50 година. У Србији има око 150 пацијената са АЛС. Нажалост, без обзира на сву терапију, око 80 одсто ових болесника умире у првих пет година болести, а само пет одсто преживи дуже од 10 година. Болест је наследна код пет до 10 одстопацијената и зато је врло важна генетска дијагностика и давање савета генетичара члановима болесникове породице.

Ледени изазов (енгл. Ice Bucket Challenge) - Специфичност АЛС-а је да централни нервни систем остаје потпуно сачуван и функционалан, али периферне ћелије у целости се оштећују. Још у првим фазама, одумирањем ћелија периферног нервног система између осталог губи се осећај за топло и хладно. Идеја је одатле потекла и везана је за лед.

Дечко који се у Америци први полио и изазвао Обаму, користио је канту чистог леда уз поруку: Ја могу да издржим лед, не осећам га, таква је моја болест. Хајде, пробај да се поистоветиш са мном. И ти то уради! Међународна кампања за помоћ АЛС болесницима "Ледени изазов", у којој су познате личности прихватале изазов да се полију леденом водом из кофе и да уплате донацију помогла је у огромној мери. Такође је помогла да људи у Србији сазнају да и код нас постоји таква болест и да пацијенти доживе да нису заборављени и маргинализовани. Поливали су се милионери, председници држава, политичари, глумци, спортисти, али и "друштво из краја" са циљем да се сакупи новац за истраживања ове болести. У овој акцији у Србији је прикупљено близу милион динара и купљене су НИВ машине (апарати за дисање) и маске за дисање.

Пошто узрок болести није познат, још не постоји успешна терапија којом може да се заустави прогресиван ток болести, па је главна терапија она за ублажавање симптома. Једини расположиви лек у свету је "рилутек". Ако се лечење започне у раној фази болести, живот болесника може значајно да се продужи.

Пре годину дана ФДА одобрила је нови лек за третирање АЛС-а.

Британски физичар Стивен Хокинг човек који је свету помогао да разуме простор, време, "црне рупе" и "велики прасак" у свемиру, оболео је када је имао 21. годину и доживео 75. Он је два пута надживео просечно прогнозиране две деценије – први пут 1983. и други 2003.

Тешко је рећи у чему је тајна Хокингове дуговечности и у Србији имамо пацијенте који живе више од 20 година, али најважније је што примером Хокинга можемо да подстакнемо наше пацијенте да се, као и он, боре са овом тешком болешћу.

Текст, на основу извора, уредио Милан Кивић, медицински техничар

Извори:

https://neurologija.bg.ac.rs/images/stories/neuro/pacijenti/bolesti/Amiotroficna%20lateralna%20skleroza_najcesca%20pitanja%20i%20odgovori.pdf

https://www.blic.rs/slobodno-vreme/zanimljivosti/prevario-smrt-u-cemu-je-tajna-dugovecnosti-stivena-hokinga/m7mgmk5

http://ordinacija.vecernji.hr/zdravlje/preventiva/amiotroficna-lateralna-skleroza-als-bolest-koja-zaustavlja-voljno-upravljanje-misicima/

http://www.telegraf.rs/vesti/svet/2942642-najblistaviji-um-dvadesetog-veka-je-ugasen-stiven-hoking-umro-u-76-godini