28. фебруар – Међународни дан ретких болести

Светски дан ретких болести (28. фебруар) установила је Европска организација за ретке болести 2008. године у циљу подизања свести о ретким болестима о проблемима и препрекама на које наилазе сви они који живе са ретким болестима, али и о могућностима да уз потребну здравствену и социјалну подршку живе квалитетним и садржајним животом.

Шта су ретке болести?

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код највише 1 од 2 000 особа. Према проценама, постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести (извор: www.orpha.net) Према процени Европске Комисије, којом се служимо и у Србији, 6% до 8% популације има неку ретку болест. У Србији, процењује се да око пола милиона грађана живи са неком ретком болешћу.

Најважније карактеристике ретких болести:

• 80% ретких болести су генетског порекла; остале су последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине или су дегенеративне и пролиферативне

• Код 50% особа са ретким болестима, први симптоми болести се јављају већ на рођењу или у раном детињству

• Н30% деце са ретком болешћу живи мање од 5 година

• За више од 95% ретких болести не постоји никаква регистрована терапија

• Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитетупркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости:

• Недоступност дијагнозе или вишегодишње трагање за дијагнозом

• Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака

• Непостојање научних истраживања, непостојање лекова и одговарајућих медицинских помагала

• Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења

• Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности

• Недостатак квалитетне здравствене заштите: искљученост из здравствене заштите, чак и када је постављена исправна дијагноза

• Неједнакост: наилазак на административне препреке у покушајима да се лече или остваре права из домена социјалне заштите

Циљеви националне организације за ретке болести Србије

-јединствено заступање интереса особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести у Србији и јединствено наступање пред доносиоцима одлука и другим актерима у друштву

-заштита и остваривање основних људских права, елиминисање дискриминације и остваривање једнакости, равноправности и социјалне укључености особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести

-залагање да доносиоци одлука у Србији прихвате и примењују међународне и европске стандарде, принципе и документа у домену ретких болести, како би се особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом насталим као последица ретке болести омогућио највиши могући квалитет живота;

-залагање за усвајање и примену националне политике у области ретких болести и реформи националног законодавства у складу са потребама и интересима особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести

-омогућавање кроз националне политике и законодавство посебне подршке породицама чији су чланови особе са ретким болестима и особе са инвалидитетом насталим као последица ретке болести.

Текст преузела и адаптирала др Јелена Минић, Интерна медицина- Онкологија са сајта: https://norbs.rs/